Krell Solidario y la Asociación ProTGD

Iniciamos una serie de entrevistas a entidades con las que colaboramos como parte de nuestro programa Krell Solidario. La primera de ellas corresponde a la Asociación ProTGD, una entidad relacionada con Trastornos del Espectro Autista y del Desarrollo, con quienes tenemos una estrecha relación. Os animamos a seguir leyendo y descubrir la magnífica labor que realizan.  

Krell – ¿Quiénes sois y cuáles son vuestros principales objetivos?

A.ProTGD – ProTGD es la Asociación para Promover y Proteger la Calidad de Vida de las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) / Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Somos una entidad de iniciativa social sin ánimo de lucro que tiene como fin atender y promover el bienestar de las personas con TEA y sus familias mediante la creación, desarrollo y optimización de actividades, proyectos o servicios para responder a sus necesidades.

Nuestros objetivos específicos son:

  1. Difusión. Transmitir, generar empatía y difundir los aspectos básicos de las personas con TEA, a fin de promover la comprensión y concienciación social. Esto lo logramos a través de la sensibilización de la sociedad en general y, en particular, de los poderes públicos hacia los TEA y sus problemas.
  2. Educación: Presionar y requerir a los organismos competentes de la Administración pública una respuesta educativa inclusiva de calidad, ajustada las necesidades y circunstancias personales del alumnado con TEA.
  3. Ocio y Deporte: Promover y fomentar actividades y servicios recreativos, lúdicos, deportivos, de ocio y tiempo libre o respiro, que sean adecuadas a las características de las personas con TEA/TGD. Todo ello siguiendo los principios de inclusión y normalización y sin perder de vista el objetivo de de cubrir la carencia de actividades inclusivas para las personas con TEA.
  4. Sanidad y Servicios sociales: Por una parte promoción, creación, organización, patrocinio de centros de diagnóstico y atención temprana, y por otra, de los recursos suficientes para asegurar la calidad de vida de los TEA.

K – ¿Cómo surge ProTGD?

A – La Asociación ProTGD se formó en 2008 gracias a la unión de varias familias de la zona sur de la Comunidad de Madrid con hijos e hijas con Trastorno del Espectro Autista. Su mayor inquietud era la falta de recursos públicos específicos para atender de forma adecuada a sus hijos e hijas. Por ello mismo, decidieron aunar fuerzas y formar una asociación que luchara por defender los derechos de las personas con TEA y cubriera sus necesidades. Siempre bajo los principios de inclusión y de igualdad de oportunidades.

K – ¿Qué es el autismo?

A – El Trastorno del Espectro del Autismo es un trastorno del neurodesarrollo, sin etiología definida, y que está presente desde el nacimiento. Es un espectro porque, aunque hay un núcleo común, existe una gran variabilidad de necesidades dependiendo de cada persona. Actualmente, hay una incidencia de 1 cada 100 nacimientos. Sin embargo y pese a estas cifras, el TEA sigue siendo un trastorno invisible para muchos y desconocido por la mayoría de la población.

Las características generales que presentan las personas con TEA están centradas en:

  • La comunicación verbal y no verbal: sí se comunican, con lenguaje verbal o sin él. Con frecuencia, necesitan apoyos aumentativos y/o alternativos como lenguaje signado, uso de pictogramas, imágenes o esquemas para comprender y expresarse mejor.
  • La interacción social y/o con el entorno: suelen mostrar una interacción diferente con otras personas y con el entorno. Con frecuencia, les cuesta identificar y discriminar emociones propias y ajenas; cumplir normas de cortesía o sociales, y tienen que aprender explícitamente ciertas estrategias de relación social.
  • Patrones repetitivos y/o intereses focalizados: suelen mostrar patrones repetitivos de comportamiento debido a cierta inflexibilidad y rigidez mental. Esto hace que necesiten una cierta rutina, anticipación de los acontecimientos o actividades, un ambiente estructurado y, en la medida de lo posible, evitar los cambios inesperados.
  • Otras características pueden ser: menor contacto ocular, movimientos repetitivos tales como balanceo, aleteo, giros…, mecanismos del juego diferente, dificultades en atención conjunta (coordinar la mirada con otra persona para atender a un mismo punto), procesamiento sensorial diferente (suelen presentar mayor sensibilidad a estímulos sonoros, visuales y/o táctiles).

Las personas con TEA son únicas y diferentes. Con un diagnóstico precoz, atención temprana y los apoyos que necesiten, aprenden y evolucionan.

Señales de alerta

Señales de alerta – Asociación ProTGD

K – ¿Qué mitos rodean a este trastorno?

A – Hay muchos mitos que aún rodean al TEA. Algunos ejemplos son que no se comunican, no les gusta que les toquen y no son cariñosos, son genios y tienen altas capacidades cognitivas, son agresivos o no sienten y no muestran sus sentimientos.

La imagen que en ciertos medios de comunicación, películas o series de televisión que se muestra de las personas con TEA no es cien por cien real, ya que sólo muestra una parte del espectro. El TEA es un trastorno variable que abarca desde personas con altas capacidades cognitivas y necesidad de apoyo puntual, hasta personas con discapacidad intelectual asociada y grandes necesidades de apoyo. Estos mitos o estereotipos tienen que ir eliminándose, mostrando una imagen real y completa del espectro y favoreciendo la inclusión de las personas con TEA en todos los ámbitos, así como su participación activa en la sociedad y en la comunidad.

K – ¿Qué servicios ofrecéis?

A – Las principales acciones que llevamos a cabo son servicios de apoyo a familias: asesoramiento y orientación,  planificación de programas individuales de apoyo, apoyo y formación a familias, así como proyectos de ocio, tiempo libre y respiro. También realizamos intervención terapéutica y desarrollo de la autonomía personal, servicio de formación y preparación laboral, voluntariado y sensibilización y formación.

K – Además, los asociados pueden acogerse a las actividades de ocio y tiempo libre.  ¿Qué implica el respiro familiar?

A El Servicio de ocio, tiempo libre y respiro familiar abarca actividades extraescolares, actividades de ocio los fines de semana y campamentos durante los días no lectivos y festivos. Todas las actividades están destinadas a personas con y sin TEA, con el objetivo de favorecer la inclusión. Debido a la escasa oferta pública o privada adaptada y que respondan a las necesidades de las personas con TEA, se crean este tipo de actividades para que puedan disfrutar de su tiempo de ocio como cualquier persona, pero contando con los apoyos necesarios. Las actividades extraescolares que se realizan se pueden consultar aquí

Las actividades de Respiro familiar están destinadas a facilitar que las familias dispongan de momentos de descanso y autocuidado, favoreciendo su actividad independiente, garantizando tiempo de tranquilidad y liberación del constante cuidado y atención que requiere este colectivo encuadrado dentro de los grandes dependientes (SAAD). Por otro lado, se favorece la conciliación familiar y laboral, ofreciendo este servicio en periodos no lectivos en el que los padres y madres trabajan. Estas actividades se concentran en días de respiro (a partir de 7 años), salidas de fines de semana con pernoctación y campamentos.

K – ¿Qué entidades colaboran con vuestro proyecto?

A – La Asociación tiene apoyo tanto público como privado, además de las aportaciones de las familias socias. Las entidades públicas que apuestan y apoyan nuestros proyectos son: Ayuntamientos de Móstoles, Alcorcón, Leganés y Pinto, así como la Consejería de Políticas Sociales y la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

Las entidades privadas que colaboran con nuestros proyectos son: la Obra Social La Caixa, la Fundación ONCE y el Fondo Social Europeo a través de la ONCE, la Fundación Inocente; y empresas como BEIJER IBÉRICA- TOSHIBA; John Deere; Zeleris S.L.; KRELL…  Asimismo, hay otras empresas o entidades que colaboran y apoyan nuestros proyectos como UGT FeSMC Madrid, CEX Leganés, Cotiledón S.L., A-Planet, Mercanza S.L, etc.

K – Esta entrevista forma parte de las colaboraciones de Krell Solidario. ¿Qué relación tenéis con Krell?

A – La relación con Krell Solidario viene dada por una socia de la asociación, madre de un chico con TEA. Su colaboración se centra en el patrocinio de las papeletas de lotería que hacemos cada año con motivo del sorteo navideño del 22 de diciembre.

K – ¿Objetivos a corto y largo plazo?

A – Los objetivos de ProTGD son seguir luchando para que se cumplan los derechos de las personas con TEA y sus familias, cambiar la mirada social que hay sobre el TEA e instar a las administraciones públicas para que respondan a las necesidades de las personas con TEA.

A corto- medio plazo, nuestro objetivo es crear un centro de recursos de atención integral donde poder ofrecer una respuesta completa a cualquier persona con TEA y sus familias. De esta manera, podremos unificar nuestros servicios y llevar a cabo nuevos proyectos que, hoy por hoy, no podemos poner en marcha por falta de espacio: la creación de una sala multisensorial, una sala de informática y TICs, ampliar nuestro proyecto de formación y empleo, y por último desarrollar un programa para personas mayores de 18 años con grandes necesidades de apoyo.



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